Algunos ya habrán escuchado acerca de esta gran campaña solidaria a la que nos sumamos como institución. Esta semana, conversamos con la mamá de Santi, Vero Mutal, quien nos transmitió más detalles, que aquí compartimos con toda la comunidad…
¿Cómo comenzó toda esta situación?
“Nosotros tenemos dos hijos: Franco, que tiene 5 años, y Santi, que tiene 3, ambos alumnos del Gan Ierushalaim. Todo se inició el 27 de marzo: en las semanas previas, Franco había estado con fiebre, lo llevamos al médico, y tuvo un pequeño tratamiento por una afección en la garganta; a la semana siguiente, Santi hizo un cuadro febril, lo controlamos un viernes y sábado, y decidimos esperar para ver qué ocurría en los días siguientes. El lunes fue al gan, a la sala de 2 que había comenzado en febrero, y ese lunes 27 de marzo, cuando lo dejo en el jardín, lo noté un poco cabizbajo. Cerca del mediodía, me llamaron desde el Gan y me pidieron que lo busque porque estaba bastante decaído y mostraba signos de que algo le sucedía. Enseguida me comuniqué con mi esposo y le pedí que lo fuera a retirar, siempre pensando que era un cuadro simple, quizás con algo de fiebre o nada más que eso. Mi marido llegó al Gan y Santi estaba desmayado; lo llevó al Cardiológico y me llamó para que yo vaya de inmediato. Allí fue cuando lo internaron, le realizaron análisis, y le dieron los valores muy alterados, con muchísimos glóbulos blancos, y pocos glóbulos rojos (lo que le causaba una anemia y los desmayos). En el servicio de pediatría nos explicaron entonces que había alguna alteración en la sangre y que tenían que derivarnos a algún lugar que tuviera hematología pediátrica, y así terminamos en la Reina Fabiola. En ese momento fue un shock enorme, ahora lo puedo relatar de una manera más tranquila.”
¿Qué ocurrió después?
“Estuvimos internados allí 22 días, y el primer diagnóstico que le hicieron a Santi fue el de Leucemia Mieloide Crónica, un cuadro muy raro para un niño, ya que habitualmente se da en personas adultas, y que tendría un tratamiento con pastillas orales de por vida, sin quimioterapia. En ese primer tiempo, Santi estuvo muy bien, con la pastilla lo fuimos tratando, y los valores se normalizaron. Le dieron el alta, lo llevamos a casa, y lo seguimos controlando sin mayores problemas hasta el 4 de agosto; él no volvió al Gan, porque teníamos que hacerle un control muy minucioso y decidimos que este año no regrese a clases, y en nuestra casa estuvo muy bien. Si bien sabíamos que se trataba de un tipo de cáncer, y por ende una enfermedad sin cura, con la pastilla la llevamos muy bien durante ese período. Ese 4 de agosto estaba muy bien, incluso ese día hicimos un paseo temprano al shopping, y cuando lo bañé a la noche, le aparecieron como unas manchitas rojas en la piel, que me llamaron la atención. Lo llevé nuevamente a la Reina Fabiola, le hicieron análisis, me dijeron que se había descompensado, tenía una crisis blástica, y en ese momento el diagnóstico cambió a Leucemia Linfática Aguda, un tipo más habitual en niños, y que ahora si le correspondería quimioterapia, y probablemente después tendríamos que llegar a un transplante de médula. Aclaramos que habitualmente las leucemias no derivan en transplante, nosotros lo consultamos bien, pero en el caso de Santi, como hizo una crisis tan rápida y no toleró el tratamiento con las pastillas orales, era necesario que pudiéramos enfrentar esta situación mediante un transplante.”
¿Y entonces cómo comenzaron a proceder ustedes ante esta nueva realidad?
“Empezamos con el tratamiento de quimioterapia en la actualidad, y posteriormente será el transplante de médula. El tratamiento consta de 5 etapas de quimioterapia con diferentes sesiones cada una, que se van regulando de acuerdo a su respuesta; nosotros estamos ahora en la segunda etapa, a la primera la terminamos muy bien. Para la primera, Santi estuvo internado 40 días, y ahora durante la segunda, va y viene, estamos por empezar la segunda sesión de esta segunda etapa. El transplante de médula ahora ya es una realidad, y en base a otro análisis que realizamos, está confirmado. Uno de los elementos positivos que tenemos en esta situación es que Santi, al ser tan chiquito, no se da cuenta de todo en detalles, entonces no se ve afectado en su vida social, por ejemplo, o en el aspecto psicológico. Nosotros tratamos de tomarlo siempre con mucho optimismo, sabiendo que hay tratamiento, que hay cura, que quizás tuvo que suceder esto de la crisis que presentó para que finalmente pueda haber un transplante y podamos llegar a una solución. Es elemental que nosotros como papás estemos unidos y dándole contención, ya que como dije, él no se da cuenta, y sabiendo que esto puede ocurrirle a cualquiera, nadie está exento. Tratamos de mirar lo bueno dentro de lo negativa que es la situación: tenemos buenos hospitales en nuestra ciudad, tenemos una mutual que fue cubriendo sus tratamientos, estamos unidos en familia, tengo a mi otro hijo que es compatible 100% con Santi, por ejemplo.”
¿Qué detalles podés comentarnos acerca de este procedimiento?
“La intervención en sí misma es bastante simple, se hace en el Hospital Privado. Es muy importante que el donante sea, genéticamente, lo más parecido, para que, al igual que una transfusión de sangre, no ocurra un “rechazo contra huésped” por parte del receptor, en este caso Santi. Franco, su hermano mayor, es compatible al 100%, esto fue un gran alivio, y un milagro para nosotros. Saber que su hermano tiene una compatibilidad del 100% y va a ser el donante, es algo que nos llenó de optimismo y esperanza.”
¿Cómo es la campaña que están encarando?
“Estamos muy esperanzados, la gente nos ayudó mucho hasta acá, la Kehilá también estuvo muy presente. La campaña fue una iniciativa propiamente mía, la hablé mucho en su momento con mi hermano, Pablo, quien ahora vive en Buenos Aires, y surgió cuando aún no sabíamos que Franco tendría un 100% de compatibilidad para poder ser el donante de Santi. En ese momento noté la relevancia que tiene concientizar a la gente acerca de lo importante que es ser donante de médula y de sangre, y teniendo en cuenta que yo tuve la bendición de estar en un mínimo porcentaje de casos en que un hermano resulta 100% compatible para ser donante, pero en la mayoría de los casos, esto no ocurre así. Necesitar un donante y no saber quién va a serlo, es una situación muy desesperante. Por eso decidí hacer esta campaña de concientización; donar médula y donar sangre es muy simple y fácil. Vamos a compartir un link con un video en el que se explica el procedimiento, el cual es simple y se inicia con la donación de sangre, y un procesamiento posterior que se realiza en Estados Unidos, en el que se especifica un coeficiente genético que deja al donante ubicado en una base de datos a nivel mundial. En el caso de existir una persona en cualquier lugar del mundo que necesite médula, células madre, llamarán a ese donante de la base de datos y le consultarán si está dispuesto a donar. Es algo muy sencillo y simple, que a veces la gente desconoce o le genera miedo, pero que puede servir para salvar una vida. Es poca la información que hay, y fue tal la bendición que yo tuve con mi otro hijo, que me di cuenta de lo trascendental que es una campaña de concientización como ésta, que decidí hacerla en nombre de mi hijo y del milagro que ocurrió en mi familia. Con ayuda de la familia, de amigos, hicimos un video, nos comunicamos con el banco de sangre para establecer 3 fechas en Córdoba, sumamos diferentes fechas en otras provincias a través de amigos míos, y de mi hermano.”
¿Qué repercusión fueron teniendo hasta aquí y cómo está Santi hoy? ¿Qué mensaje dejarías hacia nuestra comunidad?
“La gente comenzó a entender la importancia de la donación, el video tuvo mucha repercusión, y fue una manera de devolver este milagro que sentí que nos ocurría. Si bien falta mucho para la intervención de él, hoy Santi está bien, actualmente en mi casa, tuvimos mucha contención de todas las partes involucradas, una gran contención desde el Colegio Israelita, ayudándonos y también brindándose con Franco, las morot nos ayudan, la Kehilá también nos brindó ayuda importantísima, mucha gente de la comunidad ya fue a donar. Como mamá, sabemos que cualquier madre dejará todo por la vida de su hijo, y lo que puedo dejar como mensaje es la idea de afrontar estas situaciones de una manera adulta, tomando decisiones correctas, actuando rápido, no caer en depresiones, era necesario estar fuertes para contener a nuestro hijo; en mi caso, poder ayudar a otras personas fue muy energizante, me ayudó mucho, y lo vivo desde ese lado, con la convicción de que es maravilloso ayudar a los demás. Todas las personas que donaron o irán a donar sangre, el miércoles 4 fue la primera gran fecha de donación, entraron o ingresarán en el Banco Mundial de Médula, y podrán llegar a salvar muchas vidas. Tenemos que saber ayudarnos entre todos, porque hoy me pasó a mí, pero cualquiera podría estar hoy o en un futuro en esta situación, y la ayuda es fundamental. Hoy por mí, mañana por todos.”
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¿CÓMO PODÉS AYUDAR?
¡Sumate a la campaña!
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Video explicativo:
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